Dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka to jedna z głównych postaci grupy chorób zwanych pęcherzowym rozpadem naskórka. Pęcherzowe oddzielanie się naskórka powoduje, że skóra jest bardzo delikatna i łatwo tworzy pęcherze. Pęcherze i nadżerki skóry tworzą się w odpowiedzi na drobne obrażenia lub tarcie, takie jak tarcie lub drapanie.
Jaka jest średnia długość życia osoby z EB?
Istnieją cztery główne typy EB, które różnią się stopniem nasilenia i miejscem powstawania pęcherzy. W cięższych postaciach EB oczekiwana długość życia waha się od wczesnego dzieciństwa do zaledwie 30 roku życia. Kliknij poniżej, aby dowiedzieć się więcej o każdym typie i poznać żyjącą z nim osobę.
Czy dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest uleczalne?
Obecnie nie ma lekarstwa na epidermolizę bullosa (EB), ale leczenie może pomóc złagodzić i kontrolować objawy. Leczenie ma również na celu: uniknięcie uszkodzeń skóry.
Jak leczy się dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka?
Leki są często potrzebne do złagodzenia bólu. Leki przeciwdepresyjne, leki stosowane w leczeniu padaczki oraz paracetamol mogą być pomocne. Jeśli ból jest silny, można przepisać leki takie jak fentanyl, morfina lub ketamina. Przed kąpielą i pielęgnacją ran może być konieczne podanie leków przeciwbólowych osobie z EB.
Jak uzyskać dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka?
Dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
Choroba gen może być przenoszony z jednegorodzic, który ma chorobę (dziedziczenie autosomalne dominujące). Lub może być przekazana od obojga rodziców (dziedziczenie autosomalne recesywne) lub powstać jako nowa mutacja u osoby dotkniętej chorobą, która może zostać przekazana.
