Nie ma lekarstwa na mukowiscydozę, ale szereg metod leczenia może pomóc kontrolować objawy, zapobiegać lub zmniejszać powikłania oraz ułatwiać życie z chorobą. Potrzebne są regularne wizyty w celu monitorowania stanu, a plan opieki zostanie ustalony w oparciu o potrzeby danej osoby.
Czy możesz żyć długo z mukowiscydozą?
Chociaż nie ma jeszcze lekarstwa na mukowiscydozę (CF), osoby z mukowiscydozą żyją dłużej, zdrowsze niż kiedykolwiek wcześniej. W rzeczywistości oczekuje się, że dzieci urodzone dziś z mukowiscydozą będą żyć w połowie lat czterdziestych i dalej. Oczekiwana długość życia poprawiła się tak dramatycznie, że obecnie jest więcej osób dorosłych z mukowiscydozą niż dzieci.
Czy możesz wyrosnąć z mukowiscydozy?
Mukowiscydoza ma tendencję do pogarszania się z czasem i może być śmiertelna, jeśli prowadzi do poważnej infekcji lub gdy płuca przestają działać prawidłowo. Ale ludzie z mukowiscydozą żyją teraz dłużej dzięki postępom w leczeniu. Obecnie około połowa osób z mukowiscydozą będzie żyła powyżej 40 roku życia.
Dlaczego nie możemy wyleczyć mukowiscydozy?
Jego leczenie nie jest jednak. Osoby, u których zdiagnozowano mukowiscydozę, mają mutację w genie o nazwie CFTR. Gen ten koduje białko odpowiedzialne za transport chlorku na powierzchnię komórek. Bez chlorków przyciągających wodę śluz otaczający komórki w wielu narządach staje się gęsty i lepki.
Czy życie z mukowiscydozą się kończy?
Chociaż nie ma lekarstwa na mukowiscydozę, osoby z tą chorobą mogą teraz żyć dłużej niż w poprzednich dekadach. Nowe zabiegi pomagają dzieciom prowadzić wygodne i satysfakcjonujące życie.