Doświadczenie ostatnich 30 lat znacznie poprawiło wyniki medyczne i jakość życia osób z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Większość dorosłych z rozszczepem kręgosłupa podkreśla, że ich jakość życia nie jest automatycznie – i nie należy podawać-powodu aborcji [34].
Czy rozszczep kręgosłupa wpływa na ciążę?
Rozszczep kręgosłupa występuje w pierwszych tygodniach ciąży, często zanim kobieta wie, że jest w ciąży. Chociaż kwas foliowy nie gwarantuje, że kobieta będzie miała zdrową ciążę, przyjmowanie kwasu foliowego może pomóc zmniejszyć ryzyko wystąpienia ciąży dotkniętej rozszczepem kręgosłupa.
Co się stanie, jeśli moje dziecko ma rozszczep kręgosłupa?
Wiele dzieci rodzi się z rozszczepem kręgosłupa dostaje wodogłowie (często nazywane wodą w mózgu). Oznacza to, że w mózgu i wokół niego znajduje się dodatkowy płyn. Nadmiar płynu może spowodować, że przestrzenie w mózgu, zwane komorami, staną się zbyt duże, a głowa może puchnąć.
Jaka jest średnia długość życia dziecka z rozszczepem kręgosłupa?
Nie tak dawno temu rozszczep kręgosłupa był uważany za chorobę pediatryczną, a pacjenci po prostu nadal odwiedzali swoich lekarzy pediatrycznych aż do wieku dorosłego. Średnia długość życia osoby z tym schorzeniem wynosiła 30 do 40 lat, z niewydolnością nerek jako najbardziej typową przyczyną śmierci.
Czy rozszczep kręgosłupa ogranicza życie?
Przy odpowiednim leczeniui wsparcie, wiele dzieci z rozszczepem kręgosłupa dobrze przeżywa dorosłość. Życie może być trudne, ale wielu dorosłych z rozszczepem kręgosłupa jest w stanie prowadzić niezależne i satysfakcjonujące życie.
